O Dia Mundial das Doenças Raras é um dia de conscientizar a população sobre os diversos tipos de doenças raras e as dificuldades que os pacientes enfrentam desde o diagnóstico preciso até o tratamento adequado. A data foi escolhida tendo em vista que 29 de fevereiro é um dia raro – nos anos que não são bissexto, a data é antecipada para o dia 28.

De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde), existem 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Essas doenças afetam uma pessoa para cada 2 mil. A grande maioria, 80%, tem origem genética, enquanto o restante se desenvolve a partir de infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Estima-se que no Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras.

A maioria (75%) se manifesta ainda na infância e o diagnóstico precoce é fundamental. Para isso, o Ministério da Saúde recomenda que o teste do pezinho seja feito entre o terceiro e o quinto dia de vida. O teste é um grande aliado para identificar precocemente patologias graves, doenças metabólicas, genéticas e infecciosas.

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As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias e, com frequência, levando à morte. Muitas não têm cura conhecida, mas há medicamentos para tratar os sintomas e garantir qualidade de vida

Entre as doenças raras, destacamos a atrofia muscular espinhal (Ame), esclerose lateral amiotrófica (Ela) e a osteogênese Imperfeita (doença dos ossos de vidro).

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Dra. Solange Emanuelle Volpato Steckert
Dermatologia | CRM/SC 15086 | RQE 16474

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